Camino sin límites
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La diversidad funcional en el ámbito familiar: Mi experiencia

Hace unos días, en concreto el 6 de Abril, se estrenó en nuestras pantallas la película “Campeones”, dirigida por Javier Fesser (“Camino”, “El milagro de P. Tinto) y protagonizada por Javier Gutiérrez (“La isla mínima”, “La fuga”).  Aún no la he visto por lo que no puedo opinar sobre la misma, pero no descarto hacerlo en breve.  Como habréis podido saber, el eje temático es el de  la discapacidad, en este caso intelectual.

 

La verdad es que está obteniendo buenas críticas desde su estreno y está liderando la taquilla española.  Aunque me gusta ir al cine, no es una de mis aficiones más cultivadas, y la verdad es que en los últimos años lo que más he visto ha sido filmografía infantil, por lo que no voy a haceros una crítica de la película, pero sí que es cierto que me da pie a hablar de algo que tenía pendiente desde hace tiempo , y ese pie me lo ha dado, sin duda alguna, el “Josico” de “Los Serrano”, Javier Gutiérrez.

El Domingo por la mañana, repasando la prensa digital mientras desayunaba, encontré el siguiente titular:  “Javier Gutiérrez: Tengo un hijo discapacitado y siento como una agresión la mirada compasiva” ¡Ahí le has dado, Javier!

Coincido plenamente con él y lo que más rabia me da es que, cuando le explicas a alguien tu situación te conteste con algo del estilo de “¡Qué penica!” o “¡Angelico!”;  pena son otras cosas y no la condición de un hijo, ¡que no la enfermedad, algo con lo que mucha gente se confunde!

CUANDO “SE LLEGA A HOLANDA”

Hace cinco años, el mundo de la diversidad funcional y de la discapacidad no significaban nada para mí; como mucho, en el entorno laboral del funcionariado, suponía que el 5% de las plazas en una oposición, correspondían a personas con algún tipo de discapacidad.  

Y de pronto llegó un día en el que hubo de toparse de frente con ella.  En mi caso era algo que yo misma preveía por lo que no me llegó tan de sorpresa.  Recuerdo que en aquel momento una compañera me dijo “¡A mí me daría algo!” y yo, “recién llegada a Holanda” (AQUÍ podréis leer el porqué) no me enfrentaba a la situación de esa manera.  No os voy a negar que en mi interior había mucha rabia, pero tampoco merecía la pena regodearse en ella.  No era un momento para pararse, para estancarse, y lo que había que hacer era actuar.

Recuerdo el momento en el que, una tarde, yo sola con mi hija, en la consulta de Neuropediatría, la doctora no me dio un diagnóstico, simplemente lo “colocó” entre siglas en el informe pero me dijo ciertas palabras que me hicieron reaccionar en el sentido contrario, no del sentimiento que ella pretendiera infundirme sino del tono con el que dijo sus palabras.

En mi mente se encendieron los resortes de “Calidad de Vida” y “Autonomía” y desde ese momento y hasta el día de hoy en esta casa en la que vivo no se ha parado para conseguir que la pequeña funcione con esos “interruptores”.

A lo largo de estos años llevamos acumuladas horas y horas y sesiones y sesiones de terapias a todos los niveles.  Ello nos ha llevado a movernos en un mundo que, si antes era desconocido, ahora se ha convertido en el nuestro.  Hemos conocido y seguiremos conociendo personas maravillosas con aspectos en común que te hacen ver que no se está solo.  Porque, eso es cierto, en un principio te sientes como si fueras la única persona a la que le ocurre esto; y no, ya se va viendo que no es así, porque aunque tú salgas a la calle y pases por un parque y veas niños jugando en balancines y demás columpios, los nuestros también están ahí y lo que tienen que hacerse es cada día más visibles.

Camino sin límites discapacidad
Gente maravillosa que conocemos en nuestro camino, como Juanlu, protagonista del documental “Camino sin límites”

 

 

 

 

LA IDEA ES VIVIR CADA MOMENTO Y PROGRESO

Entiendo que hay gente a la que le pueda ocurrir al revés.   Por supuesto que ya no en ese extremo pero antiguamente se daban casos de familias que escondían a sus hijos por vergüenza.  Ya nadie esconde a los hijos, pero esa vergüenza sigue existiendo y yo me la he encontrado en mi propia búsqueda de familias para crear una asociación o un aula específica en mi localidad; “no, si a mi hijo no le pasa nada” “no, si mi hijo ya va a no sé dónde”…Yo me he encontrado con esos planteamientos y negar la realidad no nos va a ayudar a desarrollar el potencial de nuestros hijos.  Y tampoco se trata de divulgarlo a los cuatro vientos.  Se trata de asumir la realidad que se tiene en casa, y por supuesto, afrontarla y luchar por conseguir que nuestros hijos alcancen la mejor calidad de vida posible y la mayor autonomía.

Como para todo, hay días mejores y días peores.  Ante todo, he de deciros que mi hija (y no es porque sea mía, ¡jeje!) es un dulce;  yo no voy a decir eso de “Dios da hijos especiales a padres especiales” ni ninguna excusa de ese tipo ¡porque me enciendo cuando me dicen estas cosas!  Mi hija me da muchas satisfacciones aunque lo haga de forma muy lenta y tengo que asumir que este proceso es así; pero yo prefiero pasar por todo ello que no haber tenido la oportunidad de pasarlo (y sólo quien ha escuchado de boca de un médico que tu hijo o hija tiene pocas posibilidades de supervivencia sabe lo que es eso…¡pero sobrevivió y sana, aunque con sus dificultades!).  Hay días en los que disfrutas a tope con sus risas, sus juegos, sus chascarrillos y sus caminatas con el andador.  Otros no entiendes por qué hay cosas que no puede hacer de momento.  Otros no entiendes por qué las Administraciones, que se llenan la boca de hablar de las ventajas de la Ley de Dependencia, de conciliación, etc., no nos lo ponen nada fácil.  Pero es la vida y hay que vivirla con sus pros y sus contras e intentar disfrutar de todo lo bonito que tiene.

EL “ESTADO DEL BIENESTAR”, MÁS UTÓPICO SI CABE

Ya que ha salido a colación el tema de las Administraciones, es digno de mencionar que aquí sí que sentimos mucha rabia e impotencia porque la ayuda es mínima, y las trabas y la burocracia que hay que atravesar para acceder a ella a veces nos hacen casi desistir.  Desde fuera parece que tuviéramos acceso a todo, que nos “regalaran las ayudas”, pero como yo siempre digo ¡qué necesario sería que en cada familia hubiera un caso relativamente cercano de discapacidad para que se dieran cuenta de la realidad!  Partamos de la muy necesaria ATENCIÓN TEMPRANA.  Gratuita hasta los seis años ¿Pero qué ocurre cuando el niño sopla las seis velas? ¡Qué inmediatamente sale del sistema! Parece como si de un día para otro la condición desapareciese pero no, ¡es permanente, así que, aunque se llamase de otra manera, esa atención debería seguir! Yo diría que un muy alto porcentaje de las familias en las que hay un miembro con discapacidad no tenemos el presupuesto de, por nombrar a alguien, Bertín Osborne para las terapias de nuestros hijos. Y por desgracia hay familias para las que, cuando se acaban estas terapias, se les hace inaccesible el sector privado.  En otras muchas ocasiones, tenemos la suerte de tener una familia detrás que nos apoya a todos los niveles y que no dudan en aportar lo que pueden para que el pequeño o pequeña salga adelante.  Y en más de una ocasión hay familias que, para conseguir el bienestar de sus hijos e hijas no tienen más remedio que endeudarse.  Hablo de Atención Temprana pero igual lo hago de MATERIAL ORTOPROTÉSICO, para el cual existen ayudas pero también mínimas, y si quieres algo de buena calidad y duradero no tienes más remedio que pagarlo de tu bolsillo: no estamos hablando de caprichos sino de necesidades. Y si hablamos de CONCILIACIÓN, la Administración no duda en ofrecerte reducciones de jornada pero claro, acompañadas de la consiguiente reducción de sueldo. Como veis que entre terapias y “carritos”, estamos tan boyantes, pues encima de todo ¡que nos quiten unos cuantos eurillos de la nómina! Y creedme que con frecuencia me lo planteo, pedir esa reducción por guarda legal, porque por muy optimista que se pueda ser, el cansancio, la tensión y el agotamiento están ahí y hacen mella.  Pero mis circunstancias actuales no son fáciles, así que casi ni me lo puedo plantear.

granujillas diversos discapacidad y diversidad funcional
Los “granujillas diversos” que han sido mi compañía durante dos años en ASVEDIF

Lo que sí que tengo claro es una cosa: No es, claro está, una situación para tirar cohetes lógicamente, pero de esta situación que me ha traído la vida no voy a hacer una tristeza, una pena o un llanto continuo.  Simplemente es que no es mi talante, aunque sí que veo gente así.  Entiendo que hay circunstancias diferentes, pero también que estar todo el día lamentándose no vale de nada, no, eso no va a hacer que las cosas cambien.  En mi opinión, es mejor vivir el día a día y disfrutar de los momentos buenos, pequeños o grandes, que la vida te vaya trayendo.  Intentar que nuestros hijos aprovechen al máximo esas terapias privadas con las que tenemos que complementar la recibida en Atención Temprana y que sobrepasan, con bastante, la cantidad recibida en concepto de Dependencia.  Y aunque no seamos fisioterapeutas, logopedas o terapeutas ocupacionales titulados (¡qué experiencia no nos falta!), hacer de la vida de nuestros hijos un juego en el que puedan aprender y desarrollarse de la manera más plena posible.

Ya que estoy, y hablando de esa falta de conciliación y de ayudas, os cuento algo anecdótico, típico de la gente que no tiene un allegado con discapacidad y que ve las cosas desde un punto de vista alejado de la realidad: Mi doctora de Medicina General, muy empática siempre con mi situación, me dice que todas las familias deberíamos contar con una persona de asistencia permanentemente en el hogar.  Este es el momento en el que no sabes si reir o llorar.  Si la cantidad aportada por la Ley de Dependencia no cubre las terapias, si pides una reducción de jornada y encima te quitan parte de tu sueldo ¿nos van a dar una persona para que nos ayude en casa? Una muestra más de que el estado del bienestar no lo es tanto; y ya sabéis que en mi blog yo no hablo de política sino de realidades sociales existentes.  Pero las dietas de alojamiento y transporte para los políticos ¡esas que no falten!

CONCLUSIÓN

En conclusión:  Espero que nadie más me diga eso de “¡Uy, pobrecita!”; espero que en las reuniones sociales a mi hija se la trate como lo que es, una niña de cinco años y verás como en respuesta, como mínimo, te llevas una gran risa y hasta una carcajada, y que no la dejes aparte (lo que más duele casi es que estas actitudes lleguen por parte de personas que no esperas); espero que las familias asuman su realidad y su circunstancia, no se avergüencen de ella y hagan todo lo posible por mejorar la calidad de vida de sus pequeños y que no se pasen la vida llorando ni en público ni en privado porque eso no arregla nada ¡creedme que merece la pena!

Sin más, y deseándoos una feliz semana a todos, me despido de vosotros con el canturreo de fondo de mi hija…(tal vez los médicos pensaran que no hablaría…pero los límites de cada persona los pone ella misma y no otros).

Feliz semana

 

 

 

 

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