La diversidad funcional en el ámbito familiar: Mi experiencia

Hace unos días, en concreto el 6 de Abril, se estrenó en nuestras pantallas la película “Campeones”, dirigida por Javier Fesser (“Camino”, “El milagro de P. Tinto) y protagonizada por Javier Gutiérrez (“La isla mínima”, “La fuga”).  Aún no la he visto por lo que no puedo opinar sobre la misma, pero no descarto hacerlo en breve.  Como habréis podido saber, el eje temático es el de  la discapacidad, en este caso intelectual.

 

La verdad es que está obteniendo buenas críticas desde su estreno y está liderando la taquilla española.  Aunque me gusta ir al cine, no es una de mis aficiones más cultivadas, y la verdad es que en los últimos años lo que más he visto ha sido filmografía infantil, por lo que no voy a haceros una crítica de la película, pero sí que es cierto que me da pie a hablar de algo que tenía pendiente desde hace tiempo , y ese pie me lo ha dado, sin duda alguna, el “Josico” de “Los Serrano”, Javier Gutiérrez.

El Domingo por la mañana, repasando la prensa digital mientras desayunaba, encontré el siguiente titular:  “Javier Gutiérrez: Tengo un hijo discapacitado y siento como una agresión la mirada compasiva” ¡Ahí le has dado, Javier!

Coincido plenamente con él y lo que más rabia me da es que, cuando le explicas a alguien tu situación te conteste con algo del estilo de “¡Qué penica!” o “¡Angelico!”;  pena son otras cosas y no la condición de un hijo, ¡que no la enfermedad, algo con lo que mucha gente se confunde!

CUANDO “SE LLEGA A HOLANDA”

Hace cinco años, el mundo de la diversidad funcional y de la discapacidad no significaban nada para mí; como mucho, en el entorno laboral del funcionariado, suponía que el 5% de las plazas en una oposición, correspondían a personas con algún tipo de discapacidad.  

Y de pronto llegó un día en el que hubo de toparse de frente con ella.  En mi caso era algo que yo misma preveía por lo que no me llegó tan de sorpresa.  Recuerdo que en aquel momento una compañera me dijo “¡A mí me daría algo!” y yo, “recién llegada a Holanda” (AQUÍ podréis leer el porqué) no me enfrentaba a la situación de esa manera.  No os voy a negar que en mi interior había mucha rabia, pero tampoco merecía la pena regodearse en ella.  No era un momento para pararse, para estancarse, y lo que había que hacer era actuar.

Recuerdo el momento en el que, una tarde, yo sola con mi hija, en la consulta de Neuropediatría, la doctora no me dio un diagnóstico, simplemente lo “colocó” entre siglas en el informe pero me dijo ciertas palabras que me hicieron reaccionar en el sentido contrario, no del sentimiento que ella pretendiera infundirme sino del tono con el que dijo sus palabras.

En mi mente se encendieron los resortes de “Calidad de Vida” y “Autonomía” y desde ese momento y hasta el día de hoy en esta casa en la que vivo no se ha parado para conseguir que la pequeña funcione con esos “interruptores”.

A lo largo de estos años llevamos acumuladas horas y horas y sesiones y sesiones de terapias a todos los niveles.  Ello nos ha llevado a movernos en un mundo que, si antes era desconocido, ahora se ha convertido en el nuestro.  Hemos conocido y seguiremos conociendo personas maravillosas con aspectos en común que te hacen ver que no se está solo.  Porque, eso es cierto, en un principio te sientes como si fueras la única persona a la que le ocurre esto; y no, ya se va viendo que no es así, porque aunque tú salgas a la calle y pases por un parque y veas niños jugando en balancines y demás columpios, los nuestros también están ahí y lo que tienen que hacerse es cada día más visibles.

Camino sin límites discapacidad
Gente maravillosa que conocemos en nuestro camino, como Juanlu, protagonista del documental “Camino sin límites”

 

 

 

 

LA IDEA ES VIVIR CADA MOMENTO Y PROGRESO

Entiendo que hay gente a la que le pueda ocurrir al revés.   Por supuesto que ya no en ese extremo pero antiguamente se daban casos de familias que escondían a sus hijos por vergüenza.  Ya nadie esconde a los hijos, pero esa vergüenza sigue existiendo y yo me la he encontrado en mi propia búsqueda de familias para crear una asociación o un aula específica en mi localidad; “no, si a mi hijo no le pasa nada” “no, si mi hijo ya va a no sé dónde”…Yo me he encontrado con esos planteamientos y negar la realidad no nos va a ayudar a desarrollar el potencial de nuestros hijos.  Y tampoco se trata de divulgarlo a los cuatro vientos.  Se trata de asumir la realidad que se tiene en casa, y por supuesto, afrontarla y luchar por conseguir que nuestros hijos alcancen la mejor calidad de vida posible y la mayor autonomía.

Como para todo, hay días mejores y días peores.  Ante todo, he de deciros que mi hija (y no es porque sea mía, ¡jeje!) es un dulce;  yo no voy a decir eso de “Dios da hijos especiales a padres especiales” ni ninguna excusa de ese tipo ¡porque me enciendo cuando me dicen estas cosas!  Mi hija me da muchas satisfacciones aunque lo haga de forma muy lenta y tengo que asumir que este proceso es así; pero yo prefiero pasar por todo ello que no haber tenido la oportunidad de pasarlo (y sólo quien ha escuchado de boca de un médico que tu hijo o hija tiene pocas posibilidades de supervivencia sabe lo que es eso…¡pero sobrevivió y sana, aunque con sus dificultades!).  Hay días en los que disfrutas a tope con sus risas, sus juegos, sus chascarrillos y sus caminatas con el andador.  Otros no entiendes por qué hay cosas que no puede hacer de momento.  Otros no entiendes por qué las Administraciones, que se llenan la boca de hablar de las ventajas de la Ley de Dependencia, de conciliación, etc., no nos lo ponen nada fácil.  Pero es la vida y hay que vivirla con sus pros y sus contras e intentar disfrutar de todo lo bonito que tiene.

EL “ESTADO DEL BIENESTAR”, MÁS UTÓPICO SI CABE

Ya que ha salido a colación el tema de las Administraciones, es digno de mencionar que aquí sí que sentimos mucha rabia e impotencia porque la ayuda es mínima, y las trabas y la burocracia que hay que atravesar para acceder a ella a veces nos hacen casi desistir.  Desde fuera parece que tuviéramos acceso a todo, que nos “regalaran las ayudas”, pero como yo siempre digo ¡qué necesario sería que en cada familia hubiera un caso relativamente cercano de discapacidad para que se dieran cuenta de la realidad!  Partamos de la muy necesaria ATENCIÓN TEMPRANA.  Gratuita hasta los seis años ¿Pero qué ocurre cuando el niño sopla las seis velas? ¡Qué inmediatamente sale del sistema! Parece como si de un día para otro la condición desapareciese pero no, ¡es permanente, así que, aunque se llamase de otra manera, esa atención debería seguir! Yo diría que un muy alto porcentaje de las familias en las que hay un miembro con discapacidad no tenemos el presupuesto de, por nombrar a alguien, Bertín Osborne para las terapias de nuestros hijos. Y por desgracia hay familias para las que, cuando se acaban estas terapias, se les hace inaccesible el sector privado.  En otras muchas ocasiones, tenemos la suerte de tener una familia detrás que nos apoya a todos los niveles y que no dudan en aportar lo que pueden para que el pequeño o pequeña salga adelante.  Y en más de una ocasión hay familias que, para conseguir el bienestar de sus hijos e hijas no tienen más remedio que endeudarse.  Hablo de Atención Temprana pero igual lo hago de MATERIAL ORTOPROTÉSICO, para el cual existen ayudas pero también mínimas, y si quieres algo de buena calidad y duradero no tienes más remedio que pagarlo de tu bolsillo: no estamos hablando de caprichos sino de necesidades. Y si hablamos de CONCILIACIÓN, la Administración no duda en ofrecerte reducciones de jornada pero claro, acompañadas de la consiguiente reducción de sueldo. Como veis que entre terapias y “carritos”, estamos tan boyantes, pues encima de todo ¡que nos quiten unos cuantos eurillos de la nómina! Y creedme que con frecuencia me lo planteo, pedir esa reducción por guarda legal, porque por muy optimista que se pueda ser, el cansancio, la tensión y el agotamiento están ahí y hacen mella.  Pero mis circunstancias actuales no son fáciles, así que casi ni me lo puedo plantear.

granujillas diversos discapacidad y diversidad funcional
Los “granujillas diversos” que han sido mi compañía durante dos años en ASVEDIF

Lo que sí que tengo claro es una cosa: No es, claro está, una situación para tirar cohetes lógicamente, pero de esta situación que me ha traído la vida no voy a hacer una tristeza, una pena o un llanto continuo.  Simplemente es que no es mi talante, aunque sí que veo gente así.  Entiendo que hay circunstancias diferentes, pero también que estar todo el día lamentándose no vale de nada, no, eso no va a hacer que las cosas cambien.  En mi opinión, es mejor vivir el día a día y disfrutar de los momentos buenos, pequeños o grandes, que la vida te vaya trayendo.  Intentar que nuestros hijos aprovechen al máximo esas terapias privadas con las que tenemos que complementar la recibida en Atención Temprana y que sobrepasan, con bastante, la cantidad recibida en concepto de Dependencia.  Y aunque no seamos fisioterapeutas, logopedas o terapeutas ocupacionales titulados (¡qué experiencia no nos falta!), hacer de la vida de nuestros hijos un juego en el que puedan aprender y desarrollarse de la manera más plena posible.

Ya que estoy, y hablando de esa falta de conciliación y de ayudas, os cuento algo anecdótico, típico de la gente que no tiene un allegado con discapacidad y que ve las cosas desde un punto de vista alejado de la realidad: Mi doctora de Medicina General, muy empática siempre con mi situación, me dice que todas las familias deberíamos contar con una persona de asistencia permanentemente en el hogar.  Este es el momento en el que no sabes si reir o llorar.  Si la cantidad aportada por la Ley de Dependencia no cubre las terapias, si pides una reducción de jornada y encima te quitan parte de tu sueldo ¿nos van a dar una persona para que nos ayude en casa? Una muestra más de que el estado del bienestar no lo es tanto; y ya sabéis que en mi blog yo no hablo de política sino de realidades sociales existentes.  Pero las dietas de alojamiento y transporte para los políticos ¡esas que no falten!

CONCLUSIÓN

En conclusión:  Espero que nadie más me diga eso de “¡Uy, pobrecita!”; espero que en las reuniones sociales a mi hija se la trate como lo que es, una niña de cinco años y verás como en respuesta, como mínimo, te llevas una gran risa y hasta una carcajada, y que no la dejes aparte (lo que más duele casi es que estas actitudes lleguen por parte de personas que no esperas); espero que las familias asuman su realidad y su circunstancia, no se avergüencen de ella y hagan todo lo posible por mejorar la calidad de vida de sus pequeños y que no se pasen la vida llorando ni en público ni en privado porque eso no arregla nada ¡creedme que merece la pena!

Sin más, y deseándoos una feliz semana a todos, me despido de vosotros con el canturreo de fondo de mi hija…(tal vez los médicos pensaran que no hablaría…pero los límites de cada persona los pone ella misma y no otros).

Feliz semana

 

 

 

 

¿Son los niños de hoy más maleducados que los de ayer? Titular de noticia en televisión

mafalda contra la violencia

Entrada de Octubre de 2016 editada de nuevo; de esas que “no pasan de moda”.

Mi amiga Sandra me dice a menudo que “yo y mis reflexiones”.  Cierto es que a veces las plasmo en Facebook directamente, pero la noticia que vi hace un tiempo me ha parecido digna de una entrada para el blog. Hablaban sobre los niños maleducados.

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Cantajuego, o la banda sonora de nuestros niños y niñas

Gira cantajuego

En mi vida hay un elemento muy importante, el cual no es otro que la música.  Vivo en una banda sonora muy diversa y como madre de dos niños, parte de las melodías que nos acompañan son infantiles.  Muchas de ellas han estado interpretadas por el grupo “Encanto”, pero para todos son ¡los “Cantajuego” !(como yo suelo decir “los de verdad”, ¡aquí no valen las imitaciones y haberlas, haylas!) Continuar leyendo “Cantajuego, o la banda sonora de nuestros niños y niñas”

LOS ROLES EN LA PUBLICIDAD PERSISTEN: JUEGOS Y JUGUETES

Niño frente al televisorEn esta casa donde hay niños, mucha de la televisión que se ve o se oye está, sin duda, dirigida al público infantil y juvenil.  No quiere ello decir que los adultos no la veamos, por supuesto; pero yo últimamente no lo hago poco. Uno de los canales más seguidos, sobre todo por mi hijo, es Disney Channel. Y hoy os quiero hablar de cierta publicidad sexista en juguetes.

Se acercan las fechas navideñas y es inevitable la carga de publicidad dirigida a niños y niñas, eso no cambia ni cambiará. ¡Que las muñecas de famosa llevan dirigiéndose al portal la friolera de cuarenta y seis años! (¿Y todavía no han llegado?). Pero el nivel de consumismo provoca que hoy haya juegos y juguetes de todo tipo y para todas las edades.

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A VUELTAS CON…LA “TRISTE MATERNIDAD” DE SAMANTA VILLAR

Tengo varias entradas en borrador, e iba a escribir un post en mi página de Facebook acerca de este tema, pero se me ha alargado tanto que he pensado que era más propio de un artículo así que aquí os dejo la entrada de la semana, desde el punto de vista de una madre con días más o menos felices, con una vida nada idílica pero encantada con mis hijos. Además, una madre con una pequeña especial que no causa más infelicidad de la que puedan causar los dos pequeños protagonistas indirectos de esta historia.



 “Precioso titular”. Las palabras de la periodista Samanta Villar me indignan de manera profunda, pues un hijo no es un objeto que puedas devolver o descambiar cuando te plazca, un hijo es una continuación de una misma y, aunque a veces nos pese el hecho de la maternidad, porque no todo es idílico, no somos quienes para estar continuamente renegando de la misma o publicar nuestros momentos de infelicidad debidos a la existencia de nuestras criaturas a los cuatro vientos.

Salvo excepciones, hoy en día la maternidad suele ser un hecho deseado y meditado, y no hay que ser futurólogo para saber que la misma cambiará tu vida para siempre. Por supuesto que, desde el momento en el que el test da positivo por primera vez, la vida va dando giros hasta transformarse tras el nacimiento del niño o de la niña. Ya se sabe que todo aquello que se hacía a solas, en pareja o con amigos, pasará a un segundo plano y que lo primero serán siempre los niños, ya que se convierten en una preocupación constante; cuando son pequeños, porque lo son y su dependencia puede cansar (pero no hasta el extremo como en el caso de esta señora) y cuando son más mayores porque el cordón umbilical se va quedando más lejos y con el espacio y tiempo que van pidiendo, la preocupación crece.  Mis hijos tienen cuatro y diez años y la preocupación, sin duda, es distinta pero ahí está, de manera continua.
Pero eso no es infelicidad.  Es un cambio de actitud que, como digo, en la mayoría de los casos se toma de manera consciente, y se asume.  Hay que esforzarse, eso sí, y bajo mi punto de vista, en encontrar el espacio personal, el rincón de una misma en el que pueda realizarse como persona, ya sea aprendiendo idiomas, yendo al gimnasio o realizando cualquier actividad que a cada uno o una le resulte gratificante.  Porque, aunque desde el momento del embarazo y del nacimiento la vida gire alrededor de tus criaturas, creo que es necesario que cada miembro de la familia disfrute de su espacio y de su tiempo, simplemente por salud y desarrollo personal.  Pero se ve que a esta mujer, ya crecida (¡qué suerte poder tener hijos sanotes con esa edad,  a mí con 39 que fue cuando tuve a mi hija me dijeron que “era mayor”! claro que, por mala fortuna, mi salud para llevar un embarazo adelante no es la mejor tampoco). 

Por cierto, comenta también que sin hijos se puede ser una mujer plena; y pienso yo ¿es que el hecho de ser madre es lo que te etiqueta como mujer? La maternidad es una opción, hoy en día más que nunca, pero aquellas mujeres que bien por libre elección o porque no han tenido la posibilidad de ser madres, tienen o pueden tener una vida plena y por supuesto que muy satisfactoria.  Se es mujer porque se es, no porque se es madre. Es cierto que si no tienes hijos la pregunta del “¿por qué?” es constante, si tienes uno qué cuando viene el siguiente, etc,  Pero nadie estigmatiza a una mujer que no tiene hijos. De todas maneras, pienso ¿Alguien la obligó? Si ya desde pequeña mostraba señales de que no le apetecía ser madre. Entonces ¿por qué se pasa el día lamentándolo y vendiendo su maternidad como una pena en el alma? Porque además, la está monetizando.
Indigna más cuando, con toda seguridad, sus pequeños son unos niños sanos a los que podrá ver crecer con normalidad y ojalá que no tengan más problema que unos simples resfriados (de todas formas, de la manera en la que plantea el yugo de su maternidad, seguramente que los mismo le harán más infeliz aún).  Probablemente ella no tendrá que pasarse horas y horas de consulta en consulta, investigando por internet, conociendo personas con las que el tema común del que hablar sean las terapias a las que acuden sus hijos o hijas, ni pasando días y semanas en habitaciones de hospitales. 
A raíz de entradas en otros blogs y en posts de Facebook, me ha surgido otro tema de reflexión y es que ella, con dos primores en el mundo, dice que no es feliz; Se quejará de que no duermen, de que no paran, de que no se están quietos, de que no se callan…y las que compartimos nuestras conversaciones en salas de espera de centros de atención temprana, de lugares de atención específica para las condiciones de nuestros hijos, las que hemos pasado horas en UCIs y en unidades de neonatología…las que hemos visto a otras madres llorar la pérdida de su hijo o hija ¿Cómo nos sentimos? Es más ¿Cómo nos sentimos no ya cuando Samanta Villar dice que no es más feliz, sino cuando cualquier madre de a pie se queja “de vicio”?
Nosotras tenemos nuestra maternidad asumida; por supuesto que nos gustaría quejarnos “de vicio” pero eso no nos hace más infelices.  Al revés; hemos aprendido que lo mejor es disfrutar del día a día de nuestros pequeños, de cada progreso que hacen, de cada momento vivido y de que cada logro da lugar a un momento de celebración (Una de las expresiones más repetidas por mi hija es “bieeeeen, braaavoooo”) y que por ello esa celebración es continua.  Pero leer estas sandeces es, realmente, doloroso para nosotras.

Porque ningún niño o niña, independientemente de su condición,  merece que sus madres muestren que ellos han significado infelicidad en su vida, y cuando en concreto estos niños puedan leer el desequilibrio que causó en la vida de su madre, no creo que se puedan sentir contentos por ello.

La señora Villar está viviendo creo yo, su maternidad, de una forma muy contradictoria, es como si aún no hubiera dejado atrás la depresión postparto, algo que, yo, por cierto, no he padecido.  Pero lo triste es que está vendiendo a esos niños desde antes de quedarse embarazada.  Triste.

Como siempre, muchas gracias por  compartir este ratito de lectura y nos encontramos en la próxima entrada.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA, O EL PODER DEL ASOCIACIONISMO: MI EXPERIENCIA

Esta entrada se la dedico especialmente a seis personajes sin cuya existencia estas palabras no tendrían sentido.  Sin duda alguna va dedicada a Luisra, María, Hugo, Salva, Marina y por supuesto a mi pequeña Ely, y a todos y a todas os que estamos a su alrededor. Son los “granujillas especiales”.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española expresa, en su segunda definición, que el Asociacionismo consiste en al movimiento social partidario de crear asociaciones cívicas, políticas, culturales, etc.  Y yo debo añadir que, para formar una asociación, es necesario que al menos haya tres personas.

Hay ocasiones en la vida en las que una desea aislarse del mundo, pero en otras tiene la necesidad de compartir experiencias, conocer gente nueva que tiene tus mismas circunstancias, pasar ratos buenos y buscar objetivos comunes. Ese es el momento de asociarse o de, incluso, crear una asociación, algo que implica ciertos trámites burocráticos pero que a medio/largo plazo da satisfacciones cuando se logran los objetivos.
Mi vida cambió de la noche a la mañana a raíz del nacimiento de mi hija. Dada la prematuridad del momento, era inevitable que padeciera algunas secuelas.  En el momento en el que te dan un diagnóstico, aunque ya lo tengas en cierto modo asumido y veas la sala de espera del médico en cuestión a rebosar, te sientes sola.  Te vas informando de qué hacer, de dónde acudir, de a qué recursos acceder…pero la verdad es que cuando llegas a tu casa y cierras la puerta, lo haces con la sensación de que estás sola y de que a tu alrededor a nadie le ocurre lo mismo.

Así pasé yo casi tres años.  Lo bueno tal vez es que, aunque tenga momentos difíciles, no suelo venirme abajo ante la adversidad; creo que son lecciones que te va dando la vida.  Pero de puertas para adentro, cada vez que la cerraba, me veía sola en mi entorno y sin posibilidad de hacer nada a mi alrededor para que mi hija pudiera realizar más progresos.  

Tal vez por el trasiego que es mi vida, por mi cuenta nunca se me habría ocurrido buscar a más gente a mi alrededor con mis mismos problemas e inquietudes, ni aún siquiera teniéndolas más cerca de lo que pensaba. Sin embargo, una persona preocupada por la salud de nuestros pequeños vino a recordarme que mi situación, si bien cada caso es distinto, no era la única, por lo que nos instó a unirnos.  Aún recuerdo que, tras el primer encuentro que tuvimos, me dio una cierta sensación de alivio el saber que ya no estaba sola, que había más madres, sino en mi situación, al menos en similar, 

Me encontré entonces con un grupo de padres y madres con las mismas inquietudes, con quien hablar de ciertos temas los cuales no suelen ser tópico común en las conversaciones alrededor de columpios y toboganes. Un grupo con el que se podía hablar de tratamientos y terapias adaptadas a cada uno de sus hijos e hijas, preguntar por dudas acerca de integración e inclusión escolar, y en, definitiva, con quien compartir asuntos que aquellos padres y madres que no tienen hijos con necesidades como los nuestros  no pueden entender.  Lo que no se experimenta, difícilmente se entiende,




Ya ha pasado un tiempo desde estos inicios y es ahora cuando sentimos que nuestra unión irá dando frutos con el paso del tiempo.  Tenemos en mente objetivos y proyectos enfocados al progreso y al desarrollo de nuestros pequeños y pequeñas en la localidad,  y sabemos que conseguiremos pero de medio a largo plazo,  De lo que no cabe la menor duda es de que si no lo intentamos, nunca lo conseguiremos y que será mucho mejor hacerlo juntos que separados.


No es la única asociación a la que pertenezco, y las que formo parte también me aportan beneficios a nivel personal y familiar (el papel de las AMPAS hoy es día es muy importante), aunque no puedo participar de la forma que a mí me gustaría.  Ni siquiera con ASVEDIF puedo implicarme al 100%, pero sí es la que más me satisface, tal vez porque junto con mis compañeros somos “los padres de la criatura”.

Si en algún momento, no haciendo referencia ya a la diversidad funcional sino a cualquier aspecto de vuestra vida, os sentís solos en vuestras inquietudes, no dudéis en buscar personas a vuestro alrededor con quien compartirlas, Burocracia, papeleo…eso nadie os lo va a quitar pero al final podréis encontrar una satisfacción personal compartida.


¡Saludos a todos y a todas y feliz semana! ¡Volvemos a leernos la semana que viene!

Ely

(Para la próxima entrada, esta semana me toca ver tele…sobre todo, programación infantil…¡nada que no se vea ya en mi santa casa!)