La diversidad funcional en el ámbito familiar: Mi experiencia

Hace unos días, en concreto el 6 de Abril, se estrenó en nuestras pantallas la película “Campeones”, dirigida por Javier Fesser (“Camino”, “El milagro de P. Tinto) y protagonizada por Javier Gutiérrez (“La isla mínima”, “La fuga”).  Aún no la he visto por lo que no puedo opinar sobre la misma, pero no descarto hacerlo en breve.  Como habréis podido saber, el eje temático es el de  la discapacidad, en este caso intelectual.

 

La verdad es que está obteniendo buenas críticas desde su estreno y está liderando la taquilla española.  Aunque me gusta ir al cine, no es una de mis aficiones más cultivadas, y la verdad es que en los últimos años lo que más he visto ha sido filmografía infantil, por lo que no voy a haceros una crítica de la película, pero sí que es cierto que me da pie a hablar de algo que tenía pendiente desde hace tiempo , y ese pie me lo ha dado, sin duda alguna, el “Josico” de “Los Serrano”, Javier Gutiérrez.

El Domingo por la mañana, repasando la prensa digital mientras desayunaba, encontré el siguiente titular:  “Javier Gutiérrez: Tengo un hijo discapacitado y siento como una agresión la mirada compasiva” ¡Ahí le has dado, Javier!

Coincido plenamente con él y lo que más rabia me da es que, cuando le explicas a alguien tu situación te conteste con algo del estilo de “¡Qué penica!” o “¡Angelico!”;  pena son otras cosas y no la condición de un hijo, ¡que no la enfermedad, algo con lo que mucha gente se confunde!

CUANDO “SE LLEGA A HOLANDA”

Hace cinco años, el mundo de la diversidad funcional y de la discapacidad no significaban nada para mí; como mucho, en el entorno laboral del funcionariado, suponía que el 5% de las plazas en una oposición, correspondían a personas con algún tipo de discapacidad.  

Y de pronto llegó un día en el que hubo de toparse de frente con ella.  En mi caso era algo que yo misma preveía por lo que no me llegó tan de sorpresa.  Recuerdo que en aquel momento una compañera me dijo “¡A mí me daría algo!” y yo, “recién llegada a Holanda” (AQUÍ podréis leer el porqué) no me enfrentaba a la situación de esa manera.  No os voy a negar que en mi interior había mucha rabia, pero tampoco merecía la pena regodearse en ella.  No era un momento para pararse, para estancarse, y lo que había que hacer era actuar.

Recuerdo el momento en el que, una tarde, yo sola con mi hija, en la consulta de Neuropediatría, la doctora no me dio un diagnóstico, simplemente lo “colocó” entre siglas en el informe pero me dijo ciertas palabras que me hicieron reaccionar en el sentido contrario, no del sentimiento que ella pretendiera infundirme sino del tono con el que dijo sus palabras.

En mi mente se encendieron los resortes de “Calidad de Vida” y “Autonomía” y desde ese momento y hasta el día de hoy en esta casa en la que vivo no se ha parado para conseguir que la pequeña funcione con esos “interruptores”.

A lo largo de estos años llevamos acumuladas horas y horas y sesiones y sesiones de terapias a todos los niveles.  Ello nos ha llevado a movernos en un mundo que, si antes era desconocido, ahora se ha convertido en el nuestro.  Hemos conocido y seguiremos conociendo personas maravillosas con aspectos en común que te hacen ver que no se está solo.  Porque, eso es cierto, en un principio te sientes como si fueras la única persona a la que le ocurre esto; y no, ya se va viendo que no es así, porque aunque tú salgas a la calle y pases por un parque y veas niños jugando en balancines y demás columpios, los nuestros también están ahí y lo que tienen que hacerse es cada día más visibles.

Camino sin límites discapacidad
Gente maravillosa que conocemos en nuestro camino, como Juanlu, protagonista del documental “Camino sin límites”

 

 

 

 

LA IDEA ES VIVIR CADA MOMENTO Y PROGRESO

Entiendo que hay gente a la que le pueda ocurrir al revés.   Por supuesto que ya no en ese extremo pero antiguamente se daban casos de familias que escondían a sus hijos por vergüenza.  Ya nadie esconde a los hijos, pero esa vergüenza sigue existiendo y yo me la he encontrado en mi propia búsqueda de familias para crear una asociación o un aula específica en mi localidad; “no, si a mi hijo no le pasa nada” “no, si mi hijo ya va a no sé dónde”…Yo me he encontrado con esos planteamientos y negar la realidad no nos va a ayudar a desarrollar el potencial de nuestros hijos.  Y tampoco se trata de divulgarlo a los cuatro vientos.  Se trata de asumir la realidad que se tiene en casa, y por supuesto, afrontarla y luchar por conseguir que nuestros hijos alcancen la mejor calidad de vida posible y la mayor autonomía.

Como para todo, hay días mejores y días peores.  Ante todo, he de deciros que mi hija (y no es porque sea mía, ¡jeje!) es un dulce;  yo no voy a decir eso de “Dios da hijos especiales a padres especiales” ni ninguna excusa de ese tipo ¡porque me enciendo cuando me dicen estas cosas!  Mi hija me da muchas satisfacciones aunque lo haga de forma muy lenta y tengo que asumir que este proceso es así; pero yo prefiero pasar por todo ello que no haber tenido la oportunidad de pasarlo (y sólo quien ha escuchado de boca de un médico que tu hijo o hija tiene pocas posibilidades de supervivencia sabe lo que es eso…¡pero sobrevivió y sana, aunque con sus dificultades!).  Hay días en los que disfrutas a tope con sus risas, sus juegos, sus chascarrillos y sus caminatas con el andador.  Otros no entiendes por qué hay cosas que no puede hacer de momento.  Otros no entiendes por qué las Administraciones, que se llenan la boca de hablar de las ventajas de la Ley de Dependencia, de conciliación, etc., no nos lo ponen nada fácil.  Pero es la vida y hay que vivirla con sus pros y sus contras e intentar disfrutar de todo lo bonito que tiene.

EL “ESTADO DEL BIENESTAR”, MÁS UTÓPICO SI CABE

Ya que ha salido a colación el tema de las Administraciones, es digno de mencionar que aquí sí que sentimos mucha rabia e impotencia porque la ayuda es mínima, y las trabas y la burocracia que hay que atravesar para acceder a ella a veces nos hacen casi desistir.  Desde fuera parece que tuviéramos acceso a todo, que nos “regalaran las ayudas”, pero como yo siempre digo ¡qué necesario sería que en cada familia hubiera un caso relativamente cercano de discapacidad para que se dieran cuenta de la realidad!  Partamos de la muy necesaria ATENCIÓN TEMPRANA.  Gratuita hasta los seis años ¿Pero qué ocurre cuando el niño sopla las seis velas? ¡Qué inmediatamente sale del sistema! Parece como si de un día para otro la condición desapareciese pero no, ¡es permanente, así que, aunque se llamase de otra manera, esa atención debería seguir! Yo diría que un muy alto porcentaje de las familias en las que hay un miembro con discapacidad no tenemos el presupuesto de, por nombrar a alguien, Bertín Osborne para las terapias de nuestros hijos. Y por desgracia hay familias para las que, cuando se acaban estas terapias, se les hace inaccesible el sector privado.  En otras muchas ocasiones, tenemos la suerte de tener una familia detrás que nos apoya a todos los niveles y que no dudan en aportar lo que pueden para que el pequeño o pequeña salga adelante.  Y en más de una ocasión hay familias que, para conseguir el bienestar de sus hijos e hijas no tienen más remedio que endeudarse.  Hablo de Atención Temprana pero igual lo hago de MATERIAL ORTOPROTÉSICO, para el cual existen ayudas pero también mínimas, y si quieres algo de buena calidad y duradero no tienes más remedio que pagarlo de tu bolsillo: no estamos hablando de caprichos sino de necesidades. Y si hablamos de CONCILIACIÓN, la Administración no duda en ofrecerte reducciones de jornada pero claro, acompañadas de la consiguiente reducción de sueldo. Como veis que entre terapias y “carritos”, estamos tan boyantes, pues encima de todo ¡que nos quiten unos cuantos eurillos de la nómina! Y creedme que con frecuencia me lo planteo, pedir esa reducción por guarda legal, porque por muy optimista que se pueda ser, el cansancio, la tensión y el agotamiento están ahí y hacen mella.  Pero mis circunstancias actuales no son fáciles, así que casi ni me lo puedo plantear.

granujillas diversos discapacidad y diversidad funcional
Los “granujillas diversos” que han sido mi compañía durante dos años en ASVEDIF

Lo que sí que tengo claro es una cosa: No es, claro está, una situación para tirar cohetes lógicamente, pero de esta situación que me ha traído la vida no voy a hacer una tristeza, una pena o un llanto continuo.  Simplemente es que no es mi talante, aunque sí que veo gente así.  Entiendo que hay circunstancias diferentes, pero también que estar todo el día lamentándose no vale de nada, no, eso no va a hacer que las cosas cambien.  En mi opinión, es mejor vivir el día a día y disfrutar de los momentos buenos, pequeños o grandes, que la vida te vaya trayendo.  Intentar que nuestros hijos aprovechen al máximo esas terapias privadas con las que tenemos que complementar la recibida en Atención Temprana y que sobrepasan, con bastante, la cantidad recibida en concepto de Dependencia.  Y aunque no seamos fisioterapeutas, logopedas o terapeutas ocupacionales titulados (¡qué experiencia no nos falta!), hacer de la vida de nuestros hijos un juego en el que puedan aprender y desarrollarse de la manera más plena posible.

Ya que estoy, y hablando de esa falta de conciliación y de ayudas, os cuento algo anecdótico, típico de la gente que no tiene un allegado con discapacidad y que ve las cosas desde un punto de vista alejado de la realidad: Mi doctora de Medicina General, muy empática siempre con mi situación, me dice que todas las familias deberíamos contar con una persona de asistencia permanentemente en el hogar.  Este es el momento en el que no sabes si reir o llorar.  Si la cantidad aportada por la Ley de Dependencia no cubre las terapias, si pides una reducción de jornada y encima te quitan parte de tu sueldo ¿nos van a dar una persona para que nos ayude en casa? Una muestra más de que el estado del bienestar no lo es tanto; y ya sabéis que en mi blog yo no hablo de política sino de realidades sociales existentes.  Pero las dietas de alojamiento y transporte para los políticos ¡esas que no falten!

CONCLUSIÓN

En conclusión:  Espero que nadie más me diga eso de “¡Uy, pobrecita!”; espero que en las reuniones sociales a mi hija se la trate como lo que es, una niña de cinco años y verás como en respuesta, como mínimo, te llevas una gran risa y hasta una carcajada, y que no la dejes aparte (lo que más duele casi es que estas actitudes lleguen por parte de personas que no esperas); espero que las familias asuman su realidad y su circunstancia, no se avergüencen de ella y hagan todo lo posible por mejorar la calidad de vida de sus pequeños y que no se pasen la vida llorando ni en público ni en privado porque eso no arregla nada ¡creedme que merece la pena!

Sin más, y deseándoos una feliz semana a todos, me despido de vosotros con el canturreo de fondo de mi hija…(tal vez los médicos pensaran que no hablaría…pero los límites de cada persona los pone ella misma y no otros).

Feliz semana

 

 

 

 

“Camino sin límites, el documental”: Momentos emocionantes en una gran aventura

camino sin limitesHoy no os escribe la seño ni la compradora; Hoy os escribe la mamá de Ely, que como ya os he dicho en alguna ocasión, le dió con su llegada y las circunstancias posteriores, un giro de 180º a su vida.  Sin duda, ello ha provocado que haya vivido y conocido situaciones y personas que, de otro modo, no habrían llegado a mi vida.  Habrían existido temas a los que le hubiera dado menos importancia, y sin embargo ahora la diversidad funcional es clave en mi día a día. Continuar leyendo ““Camino sin límites, el documental”: Momentos emocionantes en una gran aventura”

A VUELTAS CON…LA “TRISTE MATERNIDAD” DE SAMANTA VILLAR

Tengo varias entradas en borrador, e iba a escribir un post en mi página de Facebook acerca de este tema, pero se me ha alargado tanto que he pensado que era más propio de un artículo así que aquí os dejo la entrada de la semana, desde el punto de vista de una madre con días más o menos felices, con una vida nada idílica pero encantada con mis hijos. Además, una madre con una pequeña especial que no causa más infelicidad de la que puedan causar los dos pequeños protagonistas indirectos de esta historia.



 “Precioso titular”. Las palabras de la periodista Samanta Villar me indignan de manera profunda, pues un hijo no es un objeto que puedas devolver o descambiar cuando te plazca, un hijo es una continuación de una misma y, aunque a veces nos pese el hecho de la maternidad, porque no todo es idílico, no somos quienes para estar continuamente renegando de la misma o publicar nuestros momentos de infelicidad debidos a la existencia de nuestras criaturas a los cuatro vientos.

Salvo excepciones, hoy en día la maternidad suele ser un hecho deseado y meditado, y no hay que ser futurólogo para saber que la misma cambiará tu vida para siempre. Por supuesto que, desde el momento en el que el test da positivo por primera vez, la vida va dando giros hasta transformarse tras el nacimiento del niño o de la niña. Ya se sabe que todo aquello que se hacía a solas, en pareja o con amigos, pasará a un segundo plano y que lo primero serán siempre los niños, ya que se convierten en una preocupación constante; cuando son pequeños, porque lo son y su dependencia puede cansar (pero no hasta el extremo como en el caso de esta señora) y cuando son más mayores porque el cordón umbilical se va quedando más lejos y con el espacio y tiempo que van pidiendo, la preocupación crece.  Mis hijos tienen cuatro y diez años y la preocupación, sin duda, es distinta pero ahí está, de manera continua.
Pero eso no es infelicidad.  Es un cambio de actitud que, como digo, en la mayoría de los casos se toma de manera consciente, y se asume.  Hay que esforzarse, eso sí, y bajo mi punto de vista, en encontrar el espacio personal, el rincón de una misma en el que pueda realizarse como persona, ya sea aprendiendo idiomas, yendo al gimnasio o realizando cualquier actividad que a cada uno o una le resulte gratificante.  Porque, aunque desde el momento del embarazo y del nacimiento la vida gire alrededor de tus criaturas, creo que es necesario que cada miembro de la familia disfrute de su espacio y de su tiempo, simplemente por salud y desarrollo personal.  Pero se ve que a esta mujer, ya crecida (¡qué suerte poder tener hijos sanotes con esa edad,  a mí con 39 que fue cuando tuve a mi hija me dijeron que “era mayor”! claro que, por mala fortuna, mi salud para llevar un embarazo adelante no es la mejor tampoco). 

Por cierto, comenta también que sin hijos se puede ser una mujer plena; y pienso yo ¿es que el hecho de ser madre es lo que te etiqueta como mujer? La maternidad es una opción, hoy en día más que nunca, pero aquellas mujeres que bien por libre elección o porque no han tenido la posibilidad de ser madres, tienen o pueden tener una vida plena y por supuesto que muy satisfactoria.  Se es mujer porque se es, no porque se es madre. Es cierto que si no tienes hijos la pregunta del “¿por qué?” es constante, si tienes uno qué cuando viene el siguiente, etc,  Pero nadie estigmatiza a una mujer que no tiene hijos. De todas maneras, pienso ¿Alguien la obligó? Si ya desde pequeña mostraba señales de que no le apetecía ser madre. Entonces ¿por qué se pasa el día lamentándolo y vendiendo su maternidad como una pena en el alma? Porque además, la está monetizando.
Indigna más cuando, con toda seguridad, sus pequeños son unos niños sanos a los que podrá ver crecer con normalidad y ojalá que no tengan más problema que unos simples resfriados (de todas formas, de la manera en la que plantea el yugo de su maternidad, seguramente que los mismo le harán más infeliz aún).  Probablemente ella no tendrá que pasarse horas y horas de consulta en consulta, investigando por internet, conociendo personas con las que el tema común del que hablar sean las terapias a las que acuden sus hijos o hijas, ni pasando días y semanas en habitaciones de hospitales. 
A raíz de entradas en otros blogs y en posts de Facebook, me ha surgido otro tema de reflexión y es que ella, con dos primores en el mundo, dice que no es feliz; Se quejará de que no duermen, de que no paran, de que no se están quietos, de que no se callan…y las que compartimos nuestras conversaciones en salas de espera de centros de atención temprana, de lugares de atención específica para las condiciones de nuestros hijos, las que hemos pasado horas en UCIs y en unidades de neonatología…las que hemos visto a otras madres llorar la pérdida de su hijo o hija ¿Cómo nos sentimos? Es más ¿Cómo nos sentimos no ya cuando Samanta Villar dice que no es más feliz, sino cuando cualquier madre de a pie se queja “de vicio”?
Nosotras tenemos nuestra maternidad asumida; por supuesto que nos gustaría quejarnos “de vicio” pero eso no nos hace más infelices.  Al revés; hemos aprendido que lo mejor es disfrutar del día a día de nuestros pequeños, de cada progreso que hacen, de cada momento vivido y de que cada logro da lugar a un momento de celebración (Una de las expresiones más repetidas por mi hija es “bieeeeen, braaavoooo”) y que por ello esa celebración es continua.  Pero leer estas sandeces es, realmente, doloroso para nosotras.

Porque ningún niño o niña, independientemente de su condición,  merece que sus madres muestren que ellos han significado infelicidad en su vida, y cuando en concreto estos niños puedan leer el desequilibrio que causó en la vida de su madre, no creo que se puedan sentir contentos por ello.

La señora Villar está viviendo creo yo, su maternidad, de una forma muy contradictoria, es como si aún no hubiera dejado atrás la depresión postparto, algo que, yo, por cierto, no he padecido.  Pero lo triste es que está vendiendo a esos niños desde antes de quedarse embarazada.  Triste.

Como siempre, muchas gracias por  compartir este ratito de lectura y nos encontramos en la próxima entrada.

Celebramos la I Gala Vegueña del Día de la Discapacidad

Cada 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las personas con Discapacidad.  Como ya sabéis, la vida puede cambiar en un segundo y la mía lo hizo meses después del nacimiento de mi hija.  Sin conocer nada sobre este tema, me involucré en el mismo y desde entonces me he propuesto pelear por los derechos de mi hija y lograr su mayor grado de autonomía y su mejor calidad de vida, sin olvidarme de mi hijo mayor y al cual tengo que agradecerle la responsabilidad que tiene hacia su hermana.

Pertenecer a ASVEDIF me empuja a hacerlo con otras madres que comparten las mismas inquietudes sobre sus hijos, por lo que esta lucha es más llevadera en compañía.  Y para lograr nuestro objetivo de acercar las terapias a la localidad y alrededores, hemos celebrado la I Gala Vegueña del Día de la Discapacidad.

El evento tuvo lugar la tarde/noche del 2 de Diciembre en el teatro de la vecina localidad de Cúllar Vega, ya que Vegas del Genil aún no tiene un espacio escénico adecuado para este tipo de eventos.  No pudimos celebrarla el 3 puesto que esa fecha estaba ya ocupada, y es que la idea de celebrar el evento, aunque llevaba meses gestándose en nuestras cabezas, surgió justo un mes antes y todo se ha ido preparando con premura.  Sin duda, esto nos sirve para aprender de nuestros errores y la II Gala la prepararemos con más tiempo.


Presentada por una persona de profesión un tanto  indescriptible, porque hace de todo un poco pero que, sin duda, es un gran animador, nuestro amigo Luis Olmedo, a lo largo de casi dos horas pudimos disfrutar de música, baile y animaciones infantiles, puesto que la Gala estaba dirigida a todos los públicos.



En primer lugar, pudimos disfrutar de la actuación de las alumnas de la Escuela de Baile Azabache con Mamen Moleón al frente.  Los grupos de alumnas bailaron siete temas, y queremos destacar desde aquí la participación de una de las niñas más mayores de la Asociación, María, quien forma parte de este elenco de bailaoras.  Un ejemplo de inclusión que no hace más que evidenciar que todos tenemos alguna discapacidad ya que ella es capaz de hacer cosas que otras personas no pueden.

No faltó la animación infantil de la mano del científico loco, quien entre acto y acto animó a nuestros pequeños con el volcán y los aros de humo. Tras ello, actuó el grupo Odaliscas Arte y Danza con un número en el que mostraron su destreza y agilidad para el baile más urbano, pero las chicas de Diverlandya no se quedaron atrás…de entre todas las actuaciones que presentaron podemos destacar la versión del “Stay” de Rihanna que hizo Nerea; sin duda una gran voz, a pesar de que se encontraba un poco nerviosa. Y Brenda también realizó un baile estupendo.

Cada persona del público tenía sus preferencias ante las actuaciones, pero cuando llegó el momento estelar de la gala, la mezcla fue de agrado por una parte y de sorpresa por otra. En mi caso, corriendo de un lado a otro, fue de una gran ilusión porque tras meses de conversaciones y días de preparativos, allí estaban Sognare, listos para actuar (¡tan preparados, incluso con sus propios micros!). Rafa estaba allí desde el principio, calentando la voz entre camerinos, pero cuando Iván y Víctor se unieron más tarde, me dio una gran alegría aunque casi no podía ni saludarlos cuando llegaron.

Como bien os digo, hubo una parte del público que estaba encantada de su actuación puesto que en Vegas del Genil se sigue mucho su trayectoria, especialmente porque Rafa es profesor en la Escuela de Música, y la otra parte se quedó asombrada de la combinación de las tres voces al unísono.  Posteriormente, las preguntas eran “¿Quiénes son estos chicos?” “¿De dónde vienen?”, la de mis alumnos “¿Son famosos?: y la exclamación popular “¡Vaya voces tan bonitas!”. Habría visto la actuación entre bambalinas, pero el verlos desde el público me motivaba más a pesar de cierto miedo a que algo saliera mal.  Hasta que no escuché la voz de Víctor, tras la de Rafa en “No quiero olvidar” y vi que sus micros funcionaban, no respiré aliviada.  Sabía que a Iván ya se le oiría bien.  Y ya fue el disfrute generalizado del público. (Os ruego perdonéis la calidad de las imágenes y de los vídeos…hay muchas grabaciones,  pero todas entrecortadas).


Como broche final y para agrado de los más pequeños, aparecieron en escena los Minions, las princesas y Marshall, de la Patrulla Canina, quienes invitaron a todo el público a subir al escenario y bailar con ellos “Gagnam Style” .

Han pasado ya unos días desde la celebración de la Gala y todavía seguimos en cierto modo disfrutando de la misma.  Tal vez esperábamos más público pero para ser la primera, la cantidad recaudada (alrededor de unos 600 euros puesto que todavía siguen acercándose personas que quieren pagar la entrada como fila 0, después de acabado el acto) ha sido buena.  Con ello seguimos acercando el objetivo de que nuestros niños pronto no tengan que desplazarse para recibir sus terapias.  En breve dispondremos de nuestra sede, cedida gentilmente por el Ayuntamiento de Vegas del Genil y nuestro proyecto comenzará a tomar forma.

JUNTA DIRECTIVA DE ASVEDIF
Ely (Ely), Loly (María) Yeldris (Luisra) y Tere (Hugo)


Desde este mi rincón quisiera dar las gracias a todas las personas que de un modo u otro se ha implicado en que esta Gala llegara a buen fin, a todos los que han colaborado, a nuestros artistas, al público, etc.

Para el próximo año, ya tenemos fecha incluso, 3 de Diciembre de 2017, prepararemos todo con más tiempo y prometemos hacer pasar al público grandes momentos.

Por Luisra, María, Marina, Ely, Salva y Hugo y por todos los niños que tengan que llegar a la Asociación (porque, familias, no estáis solas) ¡Gracias a todos y a todas!

                                                                            Ely (señomamá o tichermummy)

LA UNIÓN HACE LA FUERZA, O EL PODER DEL ASOCIACIONISMO: MI EXPERIENCIA

Esta entrada se la dedico especialmente a seis personajes sin cuya existencia estas palabras no tendrían sentido.  Sin duda alguna va dedicada a Luisra, María, Hugo, Salva, Marina y por supuesto a mi pequeña Ely, y a todos y a todas os que estamos a su alrededor. Son los “granujillas especiales”.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española expresa, en su segunda definición, que el Asociacionismo consiste en al movimiento social partidario de crear asociaciones cívicas, políticas, culturales, etc.  Y yo debo añadir que, para formar una asociación, es necesario que al menos haya tres personas.

Hay ocasiones en la vida en las que una desea aislarse del mundo, pero en otras tiene la necesidad de compartir experiencias, conocer gente nueva que tiene tus mismas circunstancias, pasar ratos buenos y buscar objetivos comunes. Ese es el momento de asociarse o de, incluso, crear una asociación, algo que implica ciertos trámites burocráticos pero que a medio/largo plazo da satisfacciones cuando se logran los objetivos.
Mi vida cambió de la noche a la mañana a raíz del nacimiento de mi hija. Dada la prematuridad del momento, era inevitable que padeciera algunas secuelas.  En el momento en el que te dan un diagnóstico, aunque ya lo tengas en cierto modo asumido y veas la sala de espera del médico en cuestión a rebosar, te sientes sola.  Te vas informando de qué hacer, de dónde acudir, de a qué recursos acceder…pero la verdad es que cuando llegas a tu casa y cierras la puerta, lo haces con la sensación de que estás sola y de que a tu alrededor a nadie le ocurre lo mismo.

Así pasé yo casi tres años.  Lo bueno tal vez es que, aunque tenga momentos difíciles, no suelo venirme abajo ante la adversidad; creo que son lecciones que te va dando la vida.  Pero de puertas para adentro, cada vez que la cerraba, me veía sola en mi entorno y sin posibilidad de hacer nada a mi alrededor para que mi hija pudiera realizar más progresos.  

Tal vez por el trasiego que es mi vida, por mi cuenta nunca se me habría ocurrido buscar a más gente a mi alrededor con mis mismos problemas e inquietudes, ni aún siquiera teniéndolas más cerca de lo que pensaba. Sin embargo, una persona preocupada por la salud de nuestros pequeños vino a recordarme que mi situación, si bien cada caso es distinto, no era la única, por lo que nos instó a unirnos.  Aún recuerdo que, tras el primer encuentro que tuvimos, me dio una cierta sensación de alivio el saber que ya no estaba sola, que había más madres, sino en mi situación, al menos en similar, 

Me encontré entonces con un grupo de padres y madres con las mismas inquietudes, con quien hablar de ciertos temas los cuales no suelen ser tópico común en las conversaciones alrededor de columpios y toboganes. Un grupo con el que se podía hablar de tratamientos y terapias adaptadas a cada uno de sus hijos e hijas, preguntar por dudas acerca de integración e inclusión escolar, y en, definitiva, con quien compartir asuntos que aquellos padres y madres que no tienen hijos con necesidades como los nuestros  no pueden entender.  Lo que no se experimenta, difícilmente se entiende,




Ya ha pasado un tiempo desde estos inicios y es ahora cuando sentimos que nuestra unión irá dando frutos con el paso del tiempo.  Tenemos en mente objetivos y proyectos enfocados al progreso y al desarrollo de nuestros pequeños y pequeñas en la localidad,  y sabemos que conseguiremos pero de medio a largo plazo,  De lo que no cabe la menor duda es de que si no lo intentamos, nunca lo conseguiremos y que será mucho mejor hacerlo juntos que separados.


No es la única asociación a la que pertenezco, y las que formo parte también me aportan beneficios a nivel personal y familiar (el papel de las AMPAS hoy es día es muy importante), aunque no puedo participar de la forma que a mí me gustaría.  Ni siquiera con ASVEDIF puedo implicarme al 100%, pero sí es la que más me satisface, tal vez porque junto con mis compañeros somos “los padres de la criatura”.

Si en algún momento, no haciendo referencia ya a la diversidad funcional sino a cualquier aspecto de vuestra vida, os sentís solos en vuestras inquietudes, no dudéis en buscar personas a vuestro alrededor con quien compartirlas, Burocracia, papeleo…eso nadie os lo va a quitar pero al final podréis encontrar una satisfacción personal compartida.


¡Saludos a todos y a todas y feliz semana! ¡Volvemos a leernos la semana que viene!

Ely

(Para la próxima entrada, esta semana me toca ver tele…sobre todo, programación infantil…¡nada que no se vea ya en mi santa casa!)


7/10/2015 DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Todos los días se celebra algo; eso está bien, siempre que haya algo que conmemorar, y cuando no sea así, al menos es necesario concienciar a la sociedad de que existen realidades a las que no se les puede dar la espalda, porque están ahí, más cerca de lo que cada uno o una piensa y en algún momento dado te puede tocar vivirlas.

Hoy es miércoles, el primero de los cuatro que nos traerá Octubre, y para mí hasta hace dos años era un día más, de los que sales corriendo de casa con la garganta ya cascada de la mezcla entre el entretiempo y unas voces más altas que otras, gajes del oficio.  Y la verdad es que sigue siendo un día igual, la jornada ha sido como las de siempre, pero con un trasfondo de “no” celebración porque no tengo nada que celebrar, aunque sí que me veo en la obligación de informar y difundir la realidad que veía de lejos, que le ocurría a otros pero no a mí; a mí no…eso se quedó atrás.

Más que informar o difundir necesito desahogarme y rendir un homenaje.  Anoche me dio por pensarlo y no quería guardármelo para mí. No suelo hablar mucho del tema por estos medios, pero tampoco tengo nada que esconder, es la realidad que tengo y que vivo.

 Ante mí tengo una campeona, una superviviente, una luchadora; no es una reina, una princesa, un hada; simplemente es,  una campeona.  Porque desde su origen fue ella, fue la elegida por encima de otros y fue la más fuerte y hoy en día lo sigue siendo.  Su fortaleza le hizo superar momentos decisivos, y no se quiso ir, quiso quedarse con nosotros.  Tenía que ser ella y no otra.

Desde el momento que me dijeron que algo pasaba, sabía en lo que iba a derivar, era como si no me viniese de nuevas.  Lo que no sabíamos era lo que se nos vendría encima, las salas de espera, los recovecos administrativos, las largas horas que pasaríamos de terapeuta en terapeuta, los momentos en que la rabia nos invadiría el alma y lo que tendríamos que aprender de ortopedia sin tener nuestro día a día hasta el momento nada que ver con ello.

Pero ella es fuerte.  Ella es la elegida y la que nos da la fuerza para seguir adelante, a pesar de los momentos en los que dormirías una siesta y sin embargo hay que coger el coche para llegar a tiempo a una sesión de fisioterapia.  Ella de pronto se ríe y el mundo se ilumina, porque es feliz y necesita de estímulos para seguir su camino. Da un pasito, y otro, de la mano, y de pronto empieza a saltar, porque ella es y da alegría.  Esos momentos son los que nos dan esperanza, porque sabemos que, aunque no seamos capaces de llegar a su interior, aunque ella no sepa expresarse, dentro de ella hay un potencial que tarde o temprano habrá de salir y mientras lo hace, seguimos trabajando, viviendo el día a día y disfrutando de los avances, por pequeños que sean.

Los límites los pondrá ella misma.  Nadie tiene derecho a decir hasta donde llegará o dejará de hacerlo.  Reconozco que hay momentos en los que me gustaría adelantar las agujas del reloj al máximo, que creciera y saber cómo va a estar en el futuro.  También hay otros en los que me atemorizo al pensar en el tiempo que haya que venir.  La verdad es que no debería ni plantearme este asunto, debería limitarme a vivir el día a día y disfrutar de ella, pero no puedo evitar los sentimientos encontrados.

Ella era mi sueño y debería pensar siempre en eso, en que no siempre los sueños se cumplen, por lo que debería sentirme feliz.  Supongo que en esto, como todo, hay grados, y yo no llego al máximo y no sé si algún día lo haré, pero su alegría contagiosa llena mi casa de vida y de alegría, a pesar de los pesares, y es con lo que me tengo que quedar.

Vendrán más primeros miércoles de Octubre y al mismo tiempo irá creciendo, y seguiremos juntas para lo que venga, pero su risa será la que nos guíe el camino que haya de seguir.


Podría escribir más, pero lo que necesito es disfrutar del mayor tiempo posible con ella.  Espero que  algún día ella sea capaz de saber lo que siento en este momento.

Como siempre, saludos y gracias por leerme.