Atención temprana: el momento adecuado para acudir al logopeda

logopeda infantil en RipolletNo cabe la menor duda de que los padres, especialmente cuando somos primerizos (de lo mío, hace ya once años), estamos particularmente atentos a los primeros logros de nuestros pequeños. Cualquier gesto o palabra es inmediatamente alabada por abuelos, tíos y demás.  Tendemos a leer artículos y libros que nos muestran cuáles deben ser los hitos del desarrollo del bebé y los tomamos al pie de la letra.  Pero éstos no siempre ocurren en el momento esperado o deseado y es entonces cuando empezamos a preocuparnos, a veces, en exceso.

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LA UNIÓN HACE LA FUERZA, O EL PODER DEL ASOCIACIONISMO: MI EXPERIENCIA

Esta entrada se la dedico especialmente a seis personajes sin cuya existencia estas palabras no tendrían sentido.  Sin duda alguna va dedicada a Luisra, María, Hugo, Salva, Marina y por supuesto a mi pequeña Ely, y a todos y a todas os que estamos a su alrededor. Son los “granujillas especiales”.

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española expresa, en su segunda definición, que el Asociacionismo consiste en al movimiento social partidario de crear asociaciones cívicas, políticas, culturales, etc.  Y yo debo añadir que, para formar una asociación, es necesario que al menos haya tres personas.

Hay ocasiones en la vida en las que una desea aislarse del mundo, pero en otras tiene la necesidad de compartir experiencias, conocer gente nueva que tiene tus mismas circunstancias, pasar ratos buenos y buscar objetivos comunes. Ese es el momento de asociarse o de, incluso, crear una asociación, algo que implica ciertos trámites burocráticos pero que a medio/largo plazo da satisfacciones cuando se logran los objetivos.
Mi vida cambió de la noche a la mañana a raíz del nacimiento de mi hija. Dada la prematuridad del momento, era inevitable que padeciera algunas secuelas.  En el momento en el que te dan un diagnóstico, aunque ya lo tengas en cierto modo asumido y veas la sala de espera del médico en cuestión a rebosar, te sientes sola.  Te vas informando de qué hacer, de dónde acudir, de a qué recursos acceder…pero la verdad es que cuando llegas a tu casa y cierras la puerta, lo haces con la sensación de que estás sola y de que a tu alrededor a nadie le ocurre lo mismo.

Así pasé yo casi tres años.  Lo bueno tal vez es que, aunque tenga momentos difíciles, no suelo venirme abajo ante la adversidad; creo que son lecciones que te va dando la vida.  Pero de puertas para adentro, cada vez que la cerraba, me veía sola en mi entorno y sin posibilidad de hacer nada a mi alrededor para que mi hija pudiera realizar más progresos.  

Tal vez por el trasiego que es mi vida, por mi cuenta nunca se me habría ocurrido buscar a más gente a mi alrededor con mis mismos problemas e inquietudes, ni aún siquiera teniéndolas más cerca de lo que pensaba. Sin embargo, una persona preocupada por la salud de nuestros pequeños vino a recordarme que mi situación, si bien cada caso es distinto, no era la única, por lo que nos instó a unirnos.  Aún recuerdo que, tras el primer encuentro que tuvimos, me dio una cierta sensación de alivio el saber que ya no estaba sola, que había más madres, sino en mi situación, al menos en similar, 

Me encontré entonces con un grupo de padres y madres con las mismas inquietudes, con quien hablar de ciertos temas los cuales no suelen ser tópico común en las conversaciones alrededor de columpios y toboganes. Un grupo con el que se podía hablar de tratamientos y terapias adaptadas a cada uno de sus hijos e hijas, preguntar por dudas acerca de integración e inclusión escolar, y en, definitiva, con quien compartir asuntos que aquellos padres y madres que no tienen hijos con necesidades como los nuestros  no pueden entender.  Lo que no se experimenta, difícilmente se entiende,




Ya ha pasado un tiempo desde estos inicios y es ahora cuando sentimos que nuestra unión irá dando frutos con el paso del tiempo.  Tenemos en mente objetivos y proyectos enfocados al progreso y al desarrollo de nuestros pequeños y pequeñas en la localidad,  y sabemos que conseguiremos pero de medio a largo plazo,  De lo que no cabe la menor duda es de que si no lo intentamos, nunca lo conseguiremos y que será mucho mejor hacerlo juntos que separados.


No es la única asociación a la que pertenezco, y las que formo parte también me aportan beneficios a nivel personal y familiar (el papel de las AMPAS hoy es día es muy importante), aunque no puedo participar de la forma que a mí me gustaría.  Ni siquiera con ASVEDIF puedo implicarme al 100%, pero sí es la que más me satisface, tal vez porque junto con mis compañeros somos “los padres de la criatura”.

Si en algún momento, no haciendo referencia ya a la diversidad funcional sino a cualquier aspecto de vuestra vida, os sentís solos en vuestras inquietudes, no dudéis en buscar personas a vuestro alrededor con quien compartirlas, Burocracia, papeleo…eso nadie os lo va a quitar pero al final podréis encontrar una satisfacción personal compartida.


¡Saludos a todos y a todas y feliz semana! ¡Volvemos a leernos la semana que viene!

Ely

(Para la próxima entrada, esta semana me toca ver tele…sobre todo, programación infantil…¡nada que no se vea ya en mi santa casa!)


7/10/2015 DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Todos los días se celebra algo; eso está bien, siempre que haya algo que conmemorar, y cuando no sea así, al menos es necesario concienciar a la sociedad de que existen realidades a las que no se les puede dar la espalda, porque están ahí, más cerca de lo que cada uno o una piensa y en algún momento dado te puede tocar vivirlas.

Hoy es miércoles, el primero de los cuatro que nos traerá Octubre, y para mí hasta hace dos años era un día más, de los que sales corriendo de casa con la garganta ya cascada de la mezcla entre el entretiempo y unas voces más altas que otras, gajes del oficio.  Y la verdad es que sigue siendo un día igual, la jornada ha sido como las de siempre, pero con un trasfondo de “no” celebración porque no tengo nada que celebrar, aunque sí que me veo en la obligación de informar y difundir la realidad que veía de lejos, que le ocurría a otros pero no a mí; a mí no…eso se quedó atrás.

Más que informar o difundir necesito desahogarme y rendir un homenaje.  Anoche me dio por pensarlo y no quería guardármelo para mí. No suelo hablar mucho del tema por estos medios, pero tampoco tengo nada que esconder, es la realidad que tengo y que vivo.

 Ante mí tengo una campeona, una superviviente, una luchadora; no es una reina, una princesa, un hada; simplemente es,  una campeona.  Porque desde su origen fue ella, fue la elegida por encima de otros y fue la más fuerte y hoy en día lo sigue siendo.  Su fortaleza le hizo superar momentos decisivos, y no se quiso ir, quiso quedarse con nosotros.  Tenía que ser ella y no otra.

Desde el momento que me dijeron que algo pasaba, sabía en lo que iba a derivar, era como si no me viniese de nuevas.  Lo que no sabíamos era lo que se nos vendría encima, las salas de espera, los recovecos administrativos, las largas horas que pasaríamos de terapeuta en terapeuta, los momentos en que la rabia nos invadiría el alma y lo que tendríamos que aprender de ortopedia sin tener nuestro día a día hasta el momento nada que ver con ello.

Pero ella es fuerte.  Ella es la elegida y la que nos da la fuerza para seguir adelante, a pesar de los momentos en los que dormirías una siesta y sin embargo hay que coger el coche para llegar a tiempo a una sesión de fisioterapia.  Ella de pronto se ríe y el mundo se ilumina, porque es feliz y necesita de estímulos para seguir su camino. Da un pasito, y otro, de la mano, y de pronto empieza a saltar, porque ella es y da alegría.  Esos momentos son los que nos dan esperanza, porque sabemos que, aunque no seamos capaces de llegar a su interior, aunque ella no sepa expresarse, dentro de ella hay un potencial que tarde o temprano habrá de salir y mientras lo hace, seguimos trabajando, viviendo el día a día y disfrutando de los avances, por pequeños que sean.

Los límites los pondrá ella misma.  Nadie tiene derecho a decir hasta donde llegará o dejará de hacerlo.  Reconozco que hay momentos en los que me gustaría adelantar las agujas del reloj al máximo, que creciera y saber cómo va a estar en el futuro.  También hay otros en los que me atemorizo al pensar en el tiempo que haya que venir.  La verdad es que no debería ni plantearme este asunto, debería limitarme a vivir el día a día y disfrutar de ella, pero no puedo evitar los sentimientos encontrados.

Ella era mi sueño y debería pensar siempre en eso, en que no siempre los sueños se cumplen, por lo que debería sentirme feliz.  Supongo que en esto, como todo, hay grados, y yo no llego al máximo y no sé si algún día lo haré, pero su alegría contagiosa llena mi casa de vida y de alegría, a pesar de los pesares, y es con lo que me tengo que quedar.

Vendrán más primeros miércoles de Octubre y al mismo tiempo irá creciendo, y seguiremos juntas para lo que venga, pero su risa será la que nos guíe el camino que haya de seguir.


Podría escribir más, pero lo que necesito es disfrutar del mayor tiempo posible con ella.  Espero que  algún día ella sea capaz de saber lo que siento en este momento.

Como siempre, saludos y gracias por leerme.

REFLEXIONES TRAS UNA CONSULTA MÉDICA

REFLEXIÓN O DESAHOGO… Como ustedes prefieran.


La primera materia que se tendría que estudiar en la Facultad de Medicina…y en cualquier carrera, sólo que hoy la que me afecta es ésta…es la Empatía…por mucha Fisiología que se sepa, por mucho Vademécum que se haya aprendido de memoria, si uno no es capaz de tratar con cierto respeto (que no digo falta de educación) a los pacientes, no vamos bien.

Las madres de niños con algún tipo de discapacidad o necesidad especial nos vamos haciendo con el tiempo con una especie de coraza por medio de la cual las buenas noticias son las mejores, pero damos por sentado que va a haber negativas y las asumimos, aunque nunca nos rendimos; tal vez en un semáforo en el coche, tras salir de la consulta, se nos escape una lágrima, pero no, no nos venimos abajo (Una vez alguien me dijo “pues si a mí me dijeran que mi hijo tiene discapacidad me hundiría, no sé cómo puedes”…sencillamente, nunca lo haré, ¿por qué hacerlo? ¿Sirve de algo? No. Una vez que te ves en la situación tienes que asumirlo como una nueva realidad en tu vida, y lo que menos se merece un hijo es la sensación de tristeza o pesar de los padres).

Sabemos que nuestros niños probablemente no llegarán a “los estándares”, pero estamos ahí para posibilitar que lleguen al máximo que puedan dar de sí mismos. Para ello contamos con ayuda multidisciplinar. Pero hay profesionales a los cuales les fallan mucho las formas, y precisamente trabajando con  colectivos como niños, ancianos y/o discapacitados, esto me resulta contradictorio.

Toda esta reflexión se basa en la experiencia vivida hoy, ya que pienso que cada paciente o acompañante se merece al menos una sonrisa, una palabra de aliento, un gesto de complicidad, más aún cuando el diagnóstico no es bueno.  Pero no, hoy tenía enfrente a una persona que, a pesar de tratar con niños, no conoce lo que es la delicadeza, o más bien no es capaz de expresar un gesto de ternura o simpatía hacia una niña de dos años que, por cierto, por mucho que la “molesten” , en consulta se porta de maravilla.  Mi pequeña se ve obligada a acudir a varios especialistas en revisiones semestrales o anuales, y siempre me paro a pensar en aquellos niños que van a consulta con más frecuencia o a más especialistas, dándome cuenta de que la situación podría haber sido peor.

Cuando yo acudo a un médico, tanto para mí o como para alguno de los míos lo primero que pido es que me escuche y que me atienda, preferiblemente con una sonrisa, así la consulta se hace más agradable.  No pretendo contarle mi vida, simplemente hablarle de los progresos que ha hecho mi pequeña a lo largo del último año.  A la profesional a la que hemos acudido hoy, le informo de dos cosas que son primordiales en el desarrollo visual de mi hija (un avance que puede haber sido a lo mejor, de un 5% en doce meses, pero eso para mí es un adelanto, no un estancamiento); sin embargo ella se dedica a buscar fechas, informes, etc. mientras que le hablo, cosa que me parece además de mala educación; si no me vas a atender no me preguntes.

Porque además, si algo nos caracteriza a este colectivo de madres al que pertenezco, es que somos lo que se podría decir, buscavidas en el sentido de que nos informamos de todas las posibilidades existentes para la rehabilitación de nuestros hijos e hijas y para la mejora de su calidad de vida; Siendo consciente de la visión incierta de mi hija, sin ninguna indicación médica,  (de hecho, posteriormente no gustó que esta entidad aconsejara la realización de determinadas pruebas a la niña) acudí a informarme a la ONCE sobre qué podía hacer con mi hija.  Y ese 5% que mi hija pueda haber avanzado (es, desde luego, una estimación personal) se debe a la labor del personal que allí trabaja con ella desde hace un año.  Ellos me han ayudado a saber que, a pesar de que con ciertas dificultades, mi hija ve, y son ellos los que le enseñan a aprovechar su potencial a base de juego, trabajo, actividades de estimulación, tareas para casa con el ordenador, etc.  Y cuando entre al colegio de Infantil en Septiembre contará, gracias a ellos con una maestra de apoyo visual dos veces a la semana.  Pero como os digo, ningún especialista me derivó a la ONCE.
Parte de estas actividades se las estaba contando a la especialista, la cual no me atendía porque así me lo demostró posteriormente.  Mientras la exploraba, en ningún momento estuvo presta a darme ninguna explicación, incapaz de pensar en que una madre quiera saber, sólo lo hizo al final (después de haber esperado dos horas para volver a entrar…vamos una vez al año pero la espera “desespera”).

Mi pequeña lleva (todo por indicación de los especialistas de la ONCE, que son los que la ven cada semana durante una hora, gafitas con cristal fotocromático, ya que la luz del sol le molesta y este cristal  que se oscurece le permite ver mejor en claridad.  Se lo comentaba al principio de la visita a la doctora.  Al final de la visita, y hablando del estrabismo, una de las cosas que me dice es que la niña debería usar cristales oscuros; de verdad que siento mucha rabia e impotencia cuando no se me atiende y más si es en relación a la salud de alguno de mis hijos.  Ese no fue su único error, contabilicé hasta tres, amén de que los informes que te entregan son un excelente trabajo de corta y pega llenos incluso de contradicciones entre juicios clínicos en los cuales, si se padece una cosa no se puede padecer otra, aunque estas aparezcan casi juntas. Un gran ejercicio de corta y pega.
Yo no soy médico ni me meto en el trabajo ajeno.  Es tan simple como que mi hija lleva un año afiliada a la ONCE, que es el trabajo de mucha gente que me informa, me asesora, me ayuda y sobre todo comparte mis emociones. Algo debo haber aprendido durante este año. Ya no es tanto el juicio clínico o el diagnóstico, es la manera de tratar a las personas, y lo decía al principio de la entrada, esa falta de empatía o  la incapacidad de ponerse en el lugar de quien tienes enfrente, y en esta ocasión me ha tocado con una médica; lo peor es que no es la única en su colectivo incapaz de ponerse en el lugar del paciente o de los familiares; pero también es cierto que siguen existiendo aquellos que anteponen la persona a la profesión y que tratan a los niños como a pequeños príncipes y princesas de las consultas, aquellos para los que los pequeños dejan de ser un número de historial o de orden, y son los profesionales con los que de verdad merece la pena tratar y sobre todo que traten a tus hijos.  A ellos, a los pasados y a los presentes, tengo mucho que agredecerles; es su trabajo y por ello le pagan, pero lo hacen con cariño y dedicación, Hipócrates habría sido un gran enemigo de la Administración actual en materia de sanidad, ¡estoy segura!

Y yo mientras sigo estimulando a mi hija; de alguna forma este colectivo de mamás nos convertimos en psicólogas, terapeutas ocupacionales, fisios, logopedas…pero yo no soy nada de eso; soy una mamá que disfruta jugando con su pequeña, provocándole la risa (yo creo que en mi casa se oyen al día más carcajadas que en la de cualquier niño que no tenga problemas de desarrollo), enseñándole luces, colores, formas, que ve de cerca y que ella irá asimilando al ritmo que hay que respetarle. 

Un beso para mis lectoras y lectores

Ely ( Señomamá y nieta de médico )

PD.  No olvidéis comprar vuestro cupón de la ONCE cuando salgáis hoy.  Es inimaginable lo que hay detrás de una gran labor hasta que no se tiene acceso a la misma.


Cada uno a su ritmo…sin prisa pero sin pausa

Como bien saben mis lectores y lectoras, soy usuaria de las redes sociales, principalmente de Facebook, lugar en el que abundan grupos de toda temática, más o menos interesantes.  Algunos de los que frecuento están relacionados con la maternidad, en los que las madres nos hacemos consultas diversas, y debo reconocer que a veces me enervo (en alguna ocasión he abandonado algún grupo por cierta discrepancias o porque el origen del mismo se ha desvirtuado) y no lo puedo evitar.
Ante todo, yo no tengo el don del conocimiento pleno, tengo dudas como todos los padres y madres, pero en el tema de la crianza (no natural, con todos mis respetos a aquellas que la defienden a ultranza, simplemente crianza) creo que tengo ya cierto dominio adquirido después de los años.  Cada tema que se plantea es interesante para la persona que lo expone; algunas son primerizas asustadas, otras embarazadas, se habla de salud, ayudas, etc., pero hay un tema que de verdad me saca de mis casillas (creo que mis vivencias en las salas de espera me están curtiendo un poco) y es aquel en el que la madre en cuestión plantea el hecho de que su hijo o hija ya tiene x meses y aún no habla, gatea, anda o logros miles…eso me enerva, sobre todo teniendo en cuenta que se trata de niños y niñas sanos; me recuerda a un artículo que leí en otro blog llamado “¿Qué debe saber un niño de cuatro años?” aunque claro, a otro nivel.
Está claro que los bebés van atravesando etapas y alcanzando hitos del desarrollo; pero es un error grave, sobre todo de madre primeriza, el convertir el mismo en una carrera y sobre todo, en una comparación continua y en algunos casos creando ciertos agobios y tensiones; me viene a la cabeza una amiga con un niño de la edad del mío; en un determinado momento el suyo no decía palabra mientras que el mío era un pequeño orador; y ahora yo pregunto, con once años ¿hablan los dos? ¡por supuesto que sí!, y a la madre del niño aquel tiempo le parecía un suplicio ¡pero pasó!
Yo sólo hablo desde el punto de vista de madre y me gustaría que esas colegas de grupos pudieran entender que, igual que los adultos somos diferentes, ningún bebé es igual y que cada uno sigue su ritmo, que su desarrollo no puede convertirse en una competición y que incluso, los acontecimientos no se pueden acelerar (volviendo al artículo de Alicia Bayer anteriormente mencionado, no porque un niño sepa más va a ser más feliz).  Queremos a veces que nuestro niño sea el más listo, el más guapo, el mejor deportista…nuestro niño tiene que ser el nuestro, tiene que ser feliz y buena persona, y todo llegará con el tiempo más tarde o más temprano.
Mi experiencia de los últimos años, en el que desde otro punto de vista distinto al de la docente he podido acercarme a la Atención Temprana con mi hija (si en verdad hay problemas, la atención cuanto antes mejor…pero no nos inventemos cosas donde no las hay como les pasa a algunas de estas mamás), me lleva a hacer la siguiente reflexión: nunca podemos dejar de trabajar con nuestros hijos e hijas para que vayan consiguiendo esos hitos de los que hablábamos, pero mientras  que se van logrando, lo que debemos ir haciendo es disfrutar del día a día de nuestros pequeños, seguir jugando con ellos, dedicarles todo el tiempo del que dispongamos para este menester (cuanto más mejor, pero preferible también la calidad de los momentos); en mi caso yo disfruto con las pequeñas cosas que en mi hija dan lugar a su carcajada porque sé que es feliz y los logros irán llegando en el momento oportuno-, y por supuesto que mi hija a los cuatro años sabe cosas…pero jamás lo veré como una competición; por supuesto que procuro que mi hija con cuatro años sea feliz, como ni hijo lo es a los once; lo demás ya irá viniendo; sin prisa, pero sin pausa.
Como siempre, gracias por compartir este ratito conmigo.